乌兰察布市陈喜英、李福明家庭事迹
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发布时间:2016-06-02 16:58    【字体:


       陈喜英,乌兰察布市民政局(副科)退休干部,2005年患“渐冻人”病,至今10年。

  2005年,对于陈喜英一家算是个多事之年。幸福对他们一家来得迟了点却又走得早了些。陈喜英一向对工作认真负责,工作对于她来说是生活中重要部分。一直勤奋好学的她,发现自己走路时总是腿软,身体也不由自己指挥,经常会失去重心。刚开始也没放在心上,后来发现自己的腿越来越不受控制。发现症状不妙时就和丈夫商量,决定去医院看个究竟。李福明先后携妻子跑了多家医院,北京协和医院、301医院和北京三医院,都被确诊为“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”(俗称“渐冻症”)。 而且这个病是世界上罕见的病,至今病因不明,并缺乏有效的治疗方法。医生说,患这种病的患者也只能活3-5年,病情发展到最后因呼吸、吞咽功能丧失,吃不进东西饿死或出不上气憋死。

  噩耗传来,这一家都傻了。

  陈喜英,一阵痛哭。站在身边的丈夫,女儿,饱含怜爱的眼光里也噙满泪水。懂事的女儿,一直抚慰着妈妈,用那双纤软的手捋着妈妈的头发,一张又一张递过纸巾替妈妈擦拭眼泪。丈夫李福明,泪水划过心头,紧紧攥着妻子陈喜英的手,死死不放松,用心给妻子传递更大更强的力量。

  痛哭过后,一阵沉默,一阵守候。还是丈夫李福明先开口了。

  李福明哽咽着说:“淑军妈妈,你也不要过度难过,老百姓常说,人吃了五谷哪有不生灾的呀,有病了咱就看!现在科技进步,医学发达,一定会找到好大夫,好药来治的。你千万不要灰心,更不要气馁,你看还有咱女儿,淑军,她还没成家,还没让你好好享福了,你一定要坚强起来,振作起来!”丈夫说完话,慢慢地把妻子窝在胸口的头扶起来,擦掉她纵横满脸的泪水。

  女儿李淑军哽咽着:“妈妈您不要过分难过,我和爸爸一定把您的病看好!”为妈妈拍着后背,顺顺憋在心口的痛。

  此时的陈喜英,心里翻江倒海。黄连苦,比黄连还苦的是心。陈喜英生性好强,干工作向来一丝不苟,勤勤恳恳,兢兢业业几十年,精明强干的她,一直是单位的骨干。一个晴天霹雳,彻底摧垮了她。曾经的过往,一幕幕在陈喜英脑海中过电影一般,痛则更痛。

  陈喜英看着手里多家医院出的诊断书,悲痛欲绝。心里酸涩地嘀咕着,反复地问天问地:肌萎缩性脊髓侧索硬化症,多么稀罕的病呀,几十万人一例的绝症叫我摊上了?怎么就挨到我身上了?哭声特别伤心。面对丈夫李福明,痛苦地说:“我这眼看病魔缠身,以后不行了,把孩子就交给你了,你要好好把孩子带好,关照好。”

  她怎么也想不通。可事实就摆在面前,不得不面对啊。

  这真是命运和她开了个天大的玩笑。

  就这样,一家人开始了漫长的求医问药之路……

        真情根植心底,让生命更顽强

        陈喜英,病发初期,入院治疗是唯一的途径。医生看着这一家人,无奈却又不得不让家人做出选择。医生诚恳地说:“病人家属,目前治疗这类病,并没有什么特效药物,只有一种进口药可以维持,可这药比较贵,你们可以考虑用不用?”

        李福明不假思索地回答:“用,再贵得药也要用,只要能治病就行。病必须治,只要还有一点希望,只要我还有点能力,一定为她治!”

  一盒“利龙泰”5000元,仅可用23天。就这样打起了持久战,一边用药控制,一边再寻求良方。

  医生依照家属李福明的意见,给出了治疗方案,需要病人与家属互相配合治疗,李福明点头应许。

  李福明也是有苦难言。面对妻子憔悴的容颜,不堪的身体状况,心里常生愧疚感。想一想以前,他与妻子当时都属于大龄青年,一次他来集宁接新兵时经熟人介绍,认识了陈喜英,几个月后就结婚了。他们是在部队结的婚。因工作不在一起,婚前相互不了解脾气性格,婚后又都争强好胜,经常发生矛盾。李福明父母都在包头,他当兵也一直在包头,部队转业时被分配到包头市公安局,但由于陈喜英为了照顾她的弟弟妹妹,不跟他到包头工作,并又通过关系把他留在了集宁,分配到了一个企业单位。李福明从骨子里热爱公安这份工作,热爱包头。李福明心里自然有些怨气,但妻子得病以后,让他懂得了珍惜,懂得了夫妻这份情分,珍惜这来之不易的缘分。

  为了孩子,为了这个家,她多么希望自己活下来。

  陈喜英,被确诊渐冻人病症后,她心里对这种病的恐惧感和一个人本身的求生欲望天天做斗争,心里又怕李福明离她而去。

  李福明,看着眼前的妻子,便想起了在军校时首长讲的话,在战场上战友就是你的亲兄弟,如果你的战友在战场上受伤,你要把受伤的战友从战火中救出来,哪怕牺牲了自己也决不能放弃。夫妻情胜似战友情、胜似亲兄弟,陈喜英为我生儿育女,她又是女儿的唯一的亲妈妈,我决不能抛弃她,更不能离她而去。

  她现在就是一个即将掉入悬崖的可怜女人,我的女人,我孩子的亲生母亲。看着她那可怜的神情,一双祈求生存的眼神,他盼望我伸出手拉住她,不要松开,永远别放开,别离开她,别抛弃她……

  李福明尽量安慰妻子的情绪,“淑军妈,你就放心吧,再难治的病也要坚持治下去。有你在,我们才是个家,再苦再难也要坚持!”

  自从妻子陈喜英患病后,丈夫李福明便成了家里唯一的“天”!

  那时,李福明决心要把陈喜英的病治好,为了让陈喜英活下去,到处求医问药。去北京住院治疗4次,上海1次,市中心医院4次,但都医治无效。陈喜英的病情逐年加重,李福明并没有打退堂鼓,心中的信念如铁一般地坚定,生死由天,绝不放弃。从2008年以后,陈喜英病情发展到不能自理,在床上和轮椅上生活了6年。

  六年来,李福明由于劳累过度患上了脑血栓等病,但他知道妻子最怕孤独,从来没有离开过妻子左右,一直陪伴着她,照顾着她。医生根据临床病例,确诊陈喜英的生命只有三四年的时间,没想到现在六年过去了,陈喜英还顽强地活着,这都离不了李福明的精心照料。

  陈喜英的病情渐渐发展到了瘫痪的地步,生活不能自理。刚开始的时候,吃饭还能靠两只手配合,头贴在桌子上用勺子慢慢往口里送。可后来连这些也做不了,只能靠别人喂。再后来又发展到全身僵硬、吞咽、呼吸困难、吃饭靠用榨汁机把食物打成糊糊往嘴里一点一点的喂,由于张不开嘴,牙关咬得紧,只能从牙缝一点一点往嘴里喂,喂一顿饭需要2-3小时。吞咽非常困难和痛苦,还不断出现呛咳,后来又发展到呼吸困难,经常喘不上气来,他又为陈喜英花二万伍仟元购置了一台呼吸机。

  渐冻人病症,不影响大脑思维,而且思维非常清楚,比如今天几号星期几,几点翻的身都知道,输什么液体她都要看一看,就是有嘴不能说话,有脚不能走路,有手不能动弹,两只胳膊如同冻住一般,睡觉不能自主翻身,只能靠丈夫每晚翻3-4次身,平常交流都是用眼睛交流,如果李福明说对了,或者同意,她就把眼睛合上,问她,你想活下去吗?她马上就把眼睛合上,你为了什么?是不是为了这个家,为了我和孩子,她很快就把眼睛合上,这7年间,家里的大事小情,李福明都和她商量,只要她同意的事,她马上就合上眼,不同意她就不合眼。

  这11年中,为陈喜英治病花进90多万元,光2014年在市中心医院自费就花进20多万元,另外又购置一台呼吸机,花了10万元,共计自费花了30多万元。这11年为治她的病,李福明忌烟忌酒,为了给陈喜英增加营养,再贵的好吃的东西李福明都给她买,只要她爱吃,他就不怕花钱,但李福明从不往自己嘴里放一点好吃的东西,就像保姆说的那样,大哥给大姐买的好吃的东西,从不往自己嘴里放一口吃,有好吃的都给大姐吃了,为了节省钱给陈喜英治病,李福明经常到北站批发市场买一元一堆的菜,回来捡着吃,或者到联营卖鱼摊要些鱼鳞和鱼籽,鱼肠子回来炖着吃,把鱼鳞熬冻吃。  

       妻子得病这些年,李福明从来没有在外面和亲朋好友吃过一顿饭,喝过一次酒,总是默默地做着常人无法坚持的努力。常言说:久病床前无孝子,更何况是夫妻,更难做到常守病床前。可是,李福明不但给自己鼓励,更给妻子鼓励加劲,给她生存的希望。

  这些年,为了照顾陈喜英,他没离开过集宁一步,每天要给妻子吸痰3次,妻子下午排痰多,排痰时间长,用手动吸痰器一吸就得5-6小时,手指磨出老茧,到如今手指一动就疼。每晚要给妻子翻身3-4次,只有一次李福明重感冒,怕把陈喜英传染感冒,求老伴的兄弟替了他两个晚上。老伴的病除了住院,医院的大夫、护士给看病,一些街道门诊大夫一听说这病,都不敢来给输液打针。没办法,李福明就先从自己练起。从自己手上扎针输液,刚开始不得要领更不懂技巧,经常扎得满地都是血。有个医生还调侃问“李哥,今天又放了多少血,你的血多,多流点”。妻子的病情逐渐加重,喂不进饭,营养不良,每月他都要为老伴输8-10天的营养液,一不输营养液老伴就软得快没气了,所以打针、输液、吸痰、喂饭、冲洗膀胱、更换尿管,用手给老伴掏大便,都得他自己一项一项接着做。女儿有时看着,既心疼母亲又心疼父亲,常和别人说:“妈妈可怜,看着老爸更可怜,不吃好的,不穿好的,有点钱就给我妈买药治病了,自己爱好就是喜欢石头,从霸王河拾回的石头,脚下蹬的,床下放的,头上枕的,被窝抱着石头睡觉。”

  李福明把这一生的苦头尝了个遍,深知为人难,为个好男人更难。伺候老伴11年,四千多个日日夜夜,真是要多苦有多苦,要多难有多难。就是为了女儿有个妈,哪怕是一个病倒的妈妈,她回到家里,这心里暖和,也高兴。如果没这个病妈,进家空荡荡的,孩子心里难受,那是个啥境况啊!

  李福明也有心情不好的时候,一个人有时候累的死去活来的,对着陈喜英发牢骚、骂几句,骂完又后悔,又哭着向她道歉,请她原谅,这时只能是双双泪眼相视,抱头痛哭一场。陈喜英也知道李福明太难了,为了她,为了孩子,为了这个家,承受的压力太大,事情也太多,这茫茫岁月,艰难地步履,一步一步走来真是太苦太难了。

  从2008年,陈喜英病情发展严重,膀胱开始萎缩,膀胱存不住尿,在床上翻过来把床尿湿了,再推过去,还没等10分钟那面又尿湿了,一踏踏尿布换了又换,洗了又洗,一包包尿不湿换了又换,妻子看到他累得死去活来,心疼丈夫,后来不敢多喝水,能不喝水就不喝,能少喝就少喝,就是为了少尿床。20多天后尿少了,开始尿脓血了,李福明又带着她到市中心医院住院,做了尿罩漏手术,从此到今一直戴着尿袋7年了。

  2014年7月23日,陈喜英由于感冒引起病情恶化,住进市中心医院ICU重病监护室76天,由于病情发展呼吸功能衰竭,需要切开气管带呼吸机才能维持生命。

  医院大夫看到病情的严重性,病危通知下达了后,建议放弃治疗,这样病人痛苦,好人跟着也受罪。因为患者鼻子已经插了气管,再加上气切,这太痛苦了。据临床经验,鼻子气管插到40天,40天后气管自行腐化,这样下去随着气管腐化人最终憋死。李福明了解大夫的好意,可他就是不忍心看到这个场景,坚决地说:“不行!坚持让大夫给她气切,我要让她活着,以后花多少钱是我的事,哪怕是几十万,上百万,就是砸锅卖铁也要保住她的命,给我的孩子留住这个病妈!”主治大夫说:“你这一切都是为了女儿,我赞成你的意见。”李福明激动地说“钱没了我可以去挣,人没了,我孩子的亲妈没了,我去哪儿给她挣个亲妈呀!”

  回到家,女儿面对父亲跪下,哽咽着说:“爸,我知道您这么多年太辛苦了,太累了,我有一个要求,我要妈,您千万不能放弃!”

  李福明安慰女儿:“孩子你就放心,你和你妈的命,就是你爸的命,我会用我的生命来保护你们母女俩!这么多年,4千多个日日夜夜我都熬过来了,夜里没睡过一个完整觉,我付出的还都不是为了你,为了你这个病妈,为了这个完整的家吗!你妈就像我多年养的一只病猫,疼她爱她,越是这样越觉得爱不释手。我和你妈多少次用眼睛交流过,你妈为了你,不管吃多大的苦,也要坚强地活下去,为了叫你妈坚强地活着,我给她经常唱一支歌:老婆、老婆我爱你,就像老鼠爱大米。”

  李福明心里明白,知道这个世界上最痛苦的是什么,亲人离开人世最痛苦。只希望孩子有个亲妈,有一个完整的家。她就是一直躺在床上,完全不能自理,她也是孩子的亲妈,孩子回家也能高兴地喊一声妈妈,如果没这个病妈,回到家多么冷清多么凄凉啊!

  陈喜英在ICU住院76天中,李福明每天跟日月赛跑,每天早晨5点起来给妻子准备早饭,用榨汁机把饭打成糊糊,7点前就到ICU门口等着开门送饭,有时ICU抢救人不让进,他就在门外等着,直到等到能进去的时候给妻子拍背吸痰,排痰,擦洗身子,喂饭。早、中、晚一日几次地轮番这些程序,谁看了都辛酸。妻子体温不稳定,发烧,医院没冰他就到外面买,拿回来给妻子降温。整整76天,一天三顿饭,在他手里没误过一次。

  李福明一颗心、整个人时时刻刻就在妻子身上,披星戴月穿行在医院与家的路上。天天乞求医生一定把陈喜英的病治好。陈喜英的主治大夫看着李福明,常常欲言又止,不知是该安慰还是该劝说,非常理解和同情这一家人。对李福明说:“我看到你,没命地为救老伴,拍背、吸痰、擦洗、又喂饭真可怜,我在ICU病房都感动得掉眼泪,回到医务室哭起来了。”

  时间长了,护士们被这一家所感动了,经常为他们开绿灯。一次上楼梯时碰到护士长,护士长边下楼边回头看着李福明,嘴里念叨着:“好老汉,好老汉!”

  妻子住院时,李福明多次跑到主治大夫纪大夫医办室乞求大夫:“恳请医院全力抢救老伴,不管花多少钱,不心疼,我要人不要钱,只要能活着,就是活三个月,半年我都认了。”

  在重病室,李福明怕陈喜英放弃活着的念头,叫她树立活下去的信心。一边跑大夫,一边还给老伴做工作。对陈喜英百般呵护并且安抚老伴:“你要安心养病,其它你都别管。我知道你一辈子舍不得乱花一分钱,不要怕花钱,今天花了,以后我去给你和孩子挣,只要你坚强地活着,我老李再大的困难都能克服,再大的苦我也能吃,那个家是你的,谁也不能代替你,孩子需要你,你是我老李的老婆,只要是我姓李的老婆,我决不放弃,我要让你活下去,活下去,一定活下去!不管多痛苦也不要放弃,一定要坚持到医学能治疗你的病那天,我和女儿卖掉我们的房子也要治好你的病,以后我们没房住,出去租房,也要让你重新站起来。”

  陈喜英住院76天,公费一天伍仟多元,花光所有的借款,没押金了,只能把妻子接回了家。由于老伴血压低,在ICU一直用仪器输多巴氨控制低血压,如果一不输多巴氨提升血压,一会儿人就没了,生命也就没了,这种药一般药店都没有,只有医院才有,在医院有全自动控制仪输多巴氨,回家就没这个条件了,只能看着液体的快慢,血压表的血压高低来调整,两个多月李福明就在床前守着,看着老伴的血压器和液体,寸步不离。

  陈喜英的表妹和妹妹看到李福明,也心疼,悄悄说:“看那老汉,一晚守着姐姐不离开,真可怜,上去劝他睡一会儿吧。”李福明憨憨地说:“你们知道什么,我要睡着了,怕没等我醒了你姐这人就没了。”

  由于陈喜英血管基本都是毛细血管,真正找一根像样的血管难上加难,加之在医院76天的抗生素,血管都脆了,针扎进去稍微一动就穿针了,李福明请来了几个大夫、护士都扎不进去,都抱歉地离去,没办法还是他给扎,有一次他扎了九十多针,一扎就穿,扎不进去,她的表妹心疼地说,大姐夫你别给大姐扎了,都把大姐扎成筛子了,李福明哭着说:“你心疼,我比你更心疼,你看血压,我再找不到血管扎不进去,她的命就没了,我请来的人,看见了扎不进去无奈都走了,求门诊大夫给多少钱也不来。血压都降到50多了,低血压都快没了,我怎么办,再找不到血管她真的就没命了,后来我连消毒的时间都不顾了,见血管就扎,我眼里流着泪,身上流着汗,最后终于找到一根血管,血压升上来了,又救了喜英的命!”

  有一次,李福明急得满头大汗,女儿看到她妈的血压低得快没命了,哭着喊着:“爸,我妈快不行了,你快点呀。”

  李福明颤抖着说:“现在连一根像样的血管都找不到!”父女俩急得汗和泪都混到一起了。女儿边抹眼泪边说:“爸你看这个血管能行吗?”

  李福明瞪大眼睛说:“大腿内侧?那是毛细血管,不行。”

  女儿哭着说:“爸,我知道我妈没希望了,就这么一根血管你就试一下吧,不行也没办法了。”

  结果一扎成功了,血压又升起来了。女儿高兴地拍手,含着满眼泪水说:“爸你又把我妈救了,我和我妈谢你了。”

  妻子的血压升起来了,李福明已经身疲力竭,软得一屁股跌坐床上,抬起手抹着泪水和汗水。

  两个月的多巴氨,把左腿输成了静脉炎,又输右腿,右腿也紫了,又输左手,也紫了,最后只能扎右手了,但最后终于脱离了多巴氨,转危为安。

  陈喜英坚持活了11年,她的生命是李福明精心护理,用真心真情真爱换来的,试想换个人,估计50个陈喜英也早没命了。大家纷纷议论着。

  在ICU的时候,很多人都说陈喜英不行了,但李福明一直坚持不放弃,又在家经过两个多月的治疗,陈喜英终于转危为安。ICU大夫说回家坚持不了几天人就没了,可他硬生生把老伴救活了,真是奇迹!

  陈喜英在医院ICU的时候,父女俩每次护理完她,女儿说:“爸爸,我妈为什么总看你,她谁也不看,你到哪儿,她的眼睛就看着你转到哪儿。”

  李福明说:“从我的直觉我可以感知到,我也不想问她,如果我问她,我会先掉眼泪,因为她总觉得自己听大夫说她不行了,快要离开这个世界了。她舍不得离开我和你,她最不放心的是我。有好多好多的心里话想和我说,但遗憾的是有嘴不能说话,只能用眼睛看着我,希望我别离开她。所以我一直为她打气,鼓励她别放弃,坚强地活下去,并且告诉她,你是我老李的老婆,有我老李在,你一定要好好活着。你活着,孩子有个亲妈,我们有个家!”

  家里的保姆见证了一切,发自肺腑地感叹:“李福明,这个世界上最好的男人!”

   

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